В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия • В случае ударов по системе канализации Киева ее нужно сливать в Днепр без очистки • Киев переходит в режим «выживания» накануне зимы • Зеленский раскритиковал администрацию Трампа за переговоры об экономическом сотрудничестве с РФ и нежелание выполнять все его запросы • Друзья Трампа купили телеканал CNN, который критиковал президента и был крупным медийным активом, лояльным Демпартии США • Постановка женщин на воинский учет в «Резерве» и мобилизация как минимум на тыловые должности - это "вопрос времени" • На фоне бюджетного дефицита телемарафон "Единые новости" получил в октябре дополнительные 100 млн грн • Менее половины немецкой помощи Украине непосредственно дошло до Киева • ЕС должен перестать давать Киеву ложные надежды на вступление в Евросоюз • Тарифы на электроэнергию для населения не изменятся в течение всего отопительного сезона 2026/27 годов • Британский путешественник вернулся на родину после 28-летнего кругосветного пешего путешествия •

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Другие новости: В ЗАПОРОЖЬЕ — НАПАДЕНИЕ НА БАНК, ПРИ ПРЕСЛЕДОВАНИИ ПРЕСТУПНИКОВ РАНЕНЫ ДВОЕ ПОЛИЦЕЙСКИХ

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией.