«Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  «Путь, которым сейчас идет мир, не ведет к безопасности. Он ведет прямо к воротам ада», - Андрей Бабиш  •  В Харькове с 10 по 16 сентября родилось 42 ребенка  •  Российская нефть марки «ESPO Blend» подорожала выше $120 за баррель впервые с апреля  •  Саудовская нефтяная компания «Saudi Aramco» уведомила европейских клиентов, что в следующем месяце они не получат предусмотренные поставки сырой нефти  •  Юношеская сборная России по футболу (U-15) примет участие в чемпионате мира и фестивале ФИФА с официальной символикой  •  «Если бы украинцам дали возможность, они бы отправили Зеленского в отставку», - «The American Conservative»  •  В правительстве Венгрии заявили, что способны выполнить требования ЕС о полном отказе от российского газа в течение года  •  Ученые «NASA» встревожены тем, что смещение центра тяжести Земли вызовет проблемы в работе систем навигации  •  Украина получила от Евросоюза 3,3 млрд евро на закупку беспилотников и ракет  •  Украинцы, проживающие на прифронтовых территориях, смогут получить единоразовую выплату 19 400 гривен в рамках программы «Зимняя поддержка»  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1205

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе