Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  Для поддержания нынешней ситуации на фронте Украины необходимо мобилизовать не менее 30 тысяч человек ежемесячно  •  Кабмин запускает двухлетний эксперимент по подземному хранению топлива, чтобы его не могли атаковать беспилотники  •  Переговоры о прекращении войны в Украине не ведутся и новых предложений насчет ее окончания нет  •  Федоров игнорирует приглашение на заседание парламентской комиссии по расследованию коррупции во время войны  •  Один из крупнейших ликеро-водочных заводов Global Spirits - завод "Хортица" в Запорожье - вчера был уничтожен российским ударом и восстановлению не подлежит  •  В Харькове полиция пытается задержать бывшего комбата 47-й бригады ВСУ "Магура" Александра Ширшина  •  Россия уничтожила около 90% современных мест хранения товаров в Украине  •  Тайвань готовит к возможному удару Китая стратегически важный архипелаг Пенху  •  Около 76% жителей Литвы поддерживают введение всеобщей воинской повинности  •  «Хотя темпы наступления РФ и замедлились, однако с тактической точки зрения ситуация для Сил обороны даже ухудшается», - «WELT»  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1203

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе