В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  В Харькове готовятся принять учеников из соседних областей для сдачи Национального мультипредметного теста  •  Во время закрытого саммита ЕС Кая Каллас призвала не присоединяться к «бессрочной войне» против Ирана  •  Законопроект о налогах, который требует Международный валютный фонд, не примут до конца марта  •  «Россиян не следует вытеснять из европейской системы безопасности, европейской энергетической системы и торговой системы Европы», – Виктор Орбан  •  В Сети появилась информация о масштабной утечке данных из Национального суперкомпьютерного центра Китая в Тяньцзине  •  86-летнего Чака Норриса срочно госпитализировали на Гавайях, — TMZ  •  Военную летчицу подозревают в уклонении от службы  •  Иран впервые подбил американский истребитель F-35  •  "Операция слепая ярость": "безрассудная кампания" Трампа против Ирана сделает его гораздо более опасным и непредсказуемым  •  Генпрокуратура возбудила дело о госизмене в отношении нардепа Марьяны Безуглой  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1157

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе

17 марта, 13:55
 79

У людей старшего возраста длительный дневной сон может негативно влиять на когнитивные функции

16 марта, 12:10
 133

Новое исследование показало, что младенцы способны овладеть искусством обмана еще до того, как научатся говорить

14 марта, 23:03
 112

До 2050 года доля молодежи в Украине может резко сократиться

13 марта, 15:30
 163

В течение нескольких месяцев каждый год Земля «догоняет» космические аппараты «Вояджер-1» и «Вояджер-2», а потом они опять «отрываются»

12 марта, 19:36
 183

Мовный омбудсмен Ивановская призывает тарологов и астрологов вести свою деятельность на украинском языке

10 марта, 10:11
 86

Японские ученые обнаружили неожиданную замену кофе и энергетикам