Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  Мигрант из Судана пытался отрезать голову британцу в Белфасте  •  Власти Украины делают неразумные заявления, которые вызывают злость  •  NASA назвало астронавтов, которые отправятся на Луну в рамках миссии «Артемида 3» в 2027 году  •  Польша требует участия в переговорах по войне в Украине  •  Зеленский дал понять, что получил некий ответ от США на свое обращение с просьбой передать ракеты для систем ПВО, но он не может о нем рассказать  •  Нардеп Мазурашу предлагает сажать сотрудников ТЦК в тюрьму на 5-12 лет за незаконное содержание людей  •  Чемпионат мира по футболу-2026: самое важное, что нужно знать  •  60% въехавших в Германию за последние 16 месяцев украинцев - это мужчины призывного возраста, около 60 тыс. человек  •  США призвали Россию и Украину немедленно договориться о всеобъемлющем прекращении огня и заявили, что война может завершиться только путем переговоров  •  Экс-глава МИД Кулеба назвал “бредом” заявления о том, что Украина переломила ситуацию на поле боя  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1185

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе