Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  Ядерный потенциал КНДР уже приближается к «точке способности» пробить систему противоракетной обороны США  •  Илон Маск пытается отсудить у «OpenAI» и «Microsoft» 150 миллиардов долларов  •  От компании «Meta» требуют изменить дизайн приложений «Instagram» и «Facebook»  •  Украина уже на этой неделе может возобновить импорт дизельного топлива из Венгрии  •  СБУ поразила стратегическую нефтеперекачивающую станцию «Пермь» более чем в 1500 километрах от Украины  •  Утром 29 апреля ВМС ВСУ поразили подсанкционный танкер «MARQUISE» в Черном море  •  В Харькове начал работу Центр поддержки семей погибших, пленных и пропавших без вести  •  Украинские и российские спецслужбы подставляют собственных граждан, провоцируя их на «шпионаж», «диверсии» и «госизмену»  •  В Тернополе 15-летняя школьница пыталась зарезать одноклассницу  •  Кот «положил» работу «Monobank»  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1167

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе

25 апреля, 18:26
 88

Соцсеть Илона Маска Х официально запустила свой мессенджер XChat

25 апреля, 14:15
 103

Американский миллионер был насмерть затоптан пятью слонами

24 апреля, 20:17
 96

Meta (Facebook, Instagram и WhatsApp) уволит каждого десятого своего сотрудника из-за развития искусственного интеллекта

23 апреля, 22:28
 110

В Великобритании пожизненно запретили продажу табачных изделий тем, кто родился после 31 декабря 2008 года

22 апреля, 21:59
 93

71% украинцев регулярно потребляет русскоязычный контент

21 апреля, 23:36
 105

Презервативы Durex подорожают минимум на 20-30%, если война в Персидском заливе затянется