42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  42-летнего украинца задержали в Монако по подозрению в причастности к смерти 29-летнего родственника княжеской семьи Антуана де Масси  •  "Радость" то какая! Сумму долгов по коммуналке, при которых могут забрать единственное жильё за долги, подняли до 430 тысяч гривен  •  Около 11 млрд грн получили компании из окружения Федорова на контрактах по восстановлению, - СМИ  •  Экс-генпрокурор Кравченко утверждает, что руководство НАБУ и САП потребовало от Зеленского вывезти его из Европы «с мешком на голове» из-за выписанного подозрения Кривоносу  •  В Раде продолжают критиковать мовного омбудсмена, которая заявила, что медики могут отказывать в обслуживании русскоязычным пациентам  •  Экс-генпрокурор Кравченко дал понять, что считает украинские спецслужбы и журналиста «Украинской правды» Михаила Ткача причастными к покушению на бизнесмена Ермолаева в Монако  •  В Одессе мобилизовали слепого  •  Южная Корея допускает разрыв дипломатических отношений с Украиной - на фоне конфликта вокруг северокорейских военнопленных  •  Трамп заявил, что в ближайшее время планирует встретиться с Путиным и Зеленским, и сообщил о "значительном прогрессе" в переговорах по завершению войны в Украине  •  Украинка Анастасия Алпеева завоевала золото на Чемпионате мира по борьбе в Астане  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1222

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе