Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  Трамп на днях продлит «ослабление» санкций в отношении российской и иранской нефти, которые истекают 11 и 19 апреля соответственно  •  После «заключения перемирия» через Ормузский пролив не прошел ни один нефтяной или газовый танкер  •  В ЕС США считают большей угрозой, чем Китай  •  После ликвидации Израилем лидеров «Хезболлы» Правительство Венгрии обещало Ирану «любую» помощь в «расследовании»  •  Решение об отставке главного тренера сборной Украины по футболу будут принимать не в УАФ, а в Офисе Президента  •  Чиновник АО «Укрзализныця» «погорел на взятке» в 100 тысяч долларов  •  Инвесторы «поставили» около 950 миллионов долларов на падение цен на нефть всего за несколько часов до того, как США и Иран объявили о прекращении огня  •  «Путин насмехается над Стармером», - «The Guardian»  •  «Поскольку задачи спасения сбитого экипажа становятся все сложнее, аргументы в пользу беспилотных самолетов в зоне боевых действий усиливаются», - «Forbes»  •  Нефтегазовые доходы РФ в первом квартале 2026 года сократились почти вдвое, а бюджетный дефицит уже превысил годовой план  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1160

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе