В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters • В Китае фермер вызвал блэкаут в своей деревне из-за того, что перевозил свинью воздухом, привязанной к беспилотнику • Глава Николаевской ОВА Ким сказал, что его недавний призыв пойти на компромисс по территории, пользуется значительной поддержкой населения • Трамп опубликовал видео с Бараком и Мишелью Обамой в образе обезьян • Всемирное антидопинговое агентство (WADA) расследует заявления об «инъекциях в пенис» олимпийскими прыгунами с трамплина для увеличения дальности прыжков • Экс-глава ОП Андрей Ермак, который после обысков НАБУ был уволен, но так и не получил подозрение, находится в Киеве и проводит встречи с украинскими чиновниками • Госдеп намерен финансировать аналитические центры и благотворительные организации по всей Европе, связанные с движением MAGA Трампа, для распространения его политических позиций • В Ровно два гражданских автомобиля заблокировали бус ТЦК с мобилизованными и помогли им убежать • В Италии стартовала церемония открытия зимних Олимпийских игр • НАБУ сообщает, что завершило расследование по хищению 246 млн гривен при разработке автоматизированной системы Центра оперативного руководства ВСУ «Дзвин» • Резкое падение биткоина привело к обвалу всего рынка криптовалют на 2 триллиона долларов, - Reuters •

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Другие новости: В ЗАПОРОЖЬЕ — НАПАДЕНИЕ НА БАНК, ПРИ ПРЕСЛЕДОВАНИИ ПРЕСТУПНИКОВ РАНЕНЫ ДВОЕ ПОЛИЦЕЙСКИХ

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией.