Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  Нардеп Скороход в составе организованной группы вымогала у предпринимателя 250 тысяч долларов  •  «Она не такая…»: В Харьковской областной прокуратуре утверждают, что фото «прокурорши» на «OnlyFans» выложил ее «бывший»  •  В Еврокомиссии хотят «сочинить» свой «мирный план», а не ориентироваться на «американский»  •  Великобритания готова передать 8 миллиардов фунтов стерлингов замороженных российских активов для поддержки Украины  •  В Майами прошла очередная встреча украинской и американской делегаций  •  Канцлер Германии Фридрих Мерц отправился в Брюссель, чтобы убедить Бельгию принять план использования российских активов  •  «Трамп уже более чем на 200 дней опоздал с выполнением своего обещания закончить войну», - «The Telegraph»  •  В Израиле решение о продлении временной защиты беженцам из Украины задерживается уже несколько месяцев  •  Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что провал в установлении мира в Украине является для него самым большим разочарованием на посту  •  США официально пригласили Польшу принять участие в следующем саммите «G20», который состоится в Майами  •  

В Харькове создали Альянс редких заболеваний

29 апреля 2016, 20:49
Просмотров: 1129

Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила депутат областного совета от партии «Відродження», директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

«Мысль об Альянсе родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы создавали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия», - отметила Гречанина.

В Альянс вошли общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

Инициаторами создания Альянса выступили, в том числе, партия «Відродження», Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд «Украина - детям Харьковщины», Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией. 

в этом разделе

03 декабря, 09:26
 108

Ученые выяснили, что время на Марсе идет в среднем на 477 миллионных секунды быстрее в сутки, чем на Земле

02 декабря, 18:52
 89

В 2026 году украинцев ожидает заметный рост стоимости электроэнергии

02 декабря, 01:43
 135

На территории ЧАЭС нашли уникальный грибок, который не просто выдерживает экстремальную радиацию, а буквально "питается" ею, превращая в энергию, — Іnteresting engineering

02 декабря, 00:27
 81

Оксфордский словарь назвал словом года выражение rage bait

02 декабря, 00:14
 234

В Украине обновили календарь обязательных прививок: с 1 января 2026 года он будет включать вакцинацию от 11 инфекций

01 декабря, 22:43
 77

С нового года в Украине перестанут производить коньяк